Priscilla SARRACCO

Le patient expert est celui qui connaît sa maladie sur le bout des doigts, qui en est devenu un véritable acteur, formé pour jouer un rôle essentiel dans sa propre prise en charge.
Il se positionne comme un lien précieux entre le patient et les professionnels de santé, facilitant ainsi une communication fluide et constructive des deux côtés.
En complément des soignants, le patient expert apporte son expérience et sa connaissance intime de la vie avec sa pathologie.

Pour ma part, devenir patiente experte revient à devenir une véritable spécialiste de ma propre condition, et à offrir mon soutien à celles qui en ont besoin pour échanger sur les défis rencontrés face à la maladie.
Ma démarche découle de ma volonté de créer une collaboration fructueuse entre patients et praticiens, afin d’améliorer significativement les parcours de soins.

Après avoir suivi une formation à la faculté de médecine pour devenir patiente experte et œuvrer dans le domaine de l’éducation thérapeutique, je me suis également engagée en tant que bénévole au sein de l’association ENDOmind.

En collaboration avec une équipe pluridisciplinaire, nous avons mis en place un programme d’éducation thérapeutique dédié aux femmes souffrant de douleurs pelviennes, incluant des pathologies telles que l’endométriose, la vestibulodynie, la vulvodynie, les douleurs neuropathiques, le syndrome pelvien douloureux, ou encore la névralgie pudendale.
L’objectif est de donner aux patientes les outils nécessaires pour mieux comprendre leur pathologie, explorer les différents traitements disponibles avec leur balance bénéfice/risque, et apprendre à gérer la douleur à travers des approches telles que l’art-thérapie, la respiration, la sophrologie et l’hypnose.

En collaboration avec l’association ENDOmind et en partenariat avec le Centre RÉSILIENCE, nous organisons des ateliers d’éducation thérapeutique, offrant ainsi aux femmes un espace sécurisé pour partager leurs expériences et leurs préoccupations liées à l’endométriose, entourées de personnes vivant des situations similaires.